为什么患神经母细胞瘤的小乐乐选择来新加坡治病?

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从2013年的纪葰豪到今年的小乐乐(何彦熹),这几年活跃在微博/微信平台的新加坡网友想必对于神经母细胞瘤这个病不算陌生。到底是什么原因让这么小的孩子罹患如此严重的疾病,又是什么原因促使他们的父母下定决心来新加坡求医呢?

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刚2岁半的小乐乐生病前的照片

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。对于4岁以下儿童,每一百万人口的死亡率为10;对于4-9岁儿童,每一百万人口的死亡率为4例。恶性程度高、进展快,容易早期转移到骨髓、骨及肺、脑等其他脏器,因此诊断时已经多为中晚期,以往常规治疗方法的5年生存率仅为10-20%,因此神经母细胞瘤被称为「儿童肿瘤之王」。目前关于神经母细胞瘤真正的病因尚不清楚。

乐乐体内的瘤体有412.5px之巨,遍布胸腔、腹腔以及盆腔,更可怕的是,靠近多处动脉和脊髓,并侵犯骨髓,因此手术难度极大。在来新加坡之前,乐乐已经在北京儿童医院接受了两个疗程的化疗,但是瘤体并未缩小,因为手术切除肿瘤的风险巨大,医院方面再没给出任何肯定性答复。乐乐爸爸在网上辗转得知新加坡有一位著名的儿童肿瘤外科医生徐震汉,对于神经母细胞瘤和肉瘤摘除手术非常有经验,并且收费合理,这些年来已经有多位患儿从中国来新加坡接受了复杂的肿瘤摘除手术,并且大多获得了成功。于是乐乐父母竭尽所能,辞去工作,卖房筹款,带着乐乐来新加坡治疗。

乐乐在伊丽莎白医院接受了两个疗程的化疗后,效果不算理想,目前转院至新加坡国立大学医院继续接受化疗。据乐乐父亲介绍,徐震汉医生说,一旦化疗能够控制住病情,就会为乐乐进行肿瘤摘除手术,手术花费在10万新币以上。虽然四处借来的钱目前还能够应付现有的医疗账单,但由于乐乐对化疗的反应没有预期理想,导致化疗疗程增加,开销一下子增加了许多,本来就很重的经济压力一下子就更重了。接下来的路该怎么走,乐乐爸爸也说不清楚,但只要孩子的病情能够通过化疗控制住,进行肿瘤摘除手术后治愈的希望就会高出许多。

附徐震汉医生的资料:

徐医生于1990年毕业于新加坡国立大学,并获得内外全科医学士(MBBS)学位。随后,他完成外科基础训练和专科训练,并获得英国格拉斯哥皇家外科医学院院士(FRCS)资格。 徐医生继续在新加坡医学专科学院接受小儿外科高级外科培训,在成功完成整个课程后,获新加坡卫生部颁授小儿外科专家认证证书。 在1999年,徐医生更获得健康人力资源发展计划(HMDP)奖学金,到著名的美国田纳西洲圣裘德儿科研究医院(St Jude Children’s Research Hospital)去参加一个为期24个月的小儿肿瘤外科专科课程。

学成归来后,徐医生加入新加坡竹脚妇幼医院,负责发展小儿肿瘤外科部。 除了以先进的外科技术为病患进行治疗外,徐医生也积极参与研究和培训练小儿外科医生。 他在2003年成立了儿童癌症研究所,针对孩童时期的恶性肿瘤进行研究。 徐医生多次在国际医学会议上作专题演讲,也多次在国际及本地的医学刊物上发表文章。 在2003年,他获得竹脚妇幼医院颁发最佳临床导师奖。此外,他更是发展该院的儿科微创外科治疗手术程序的先驱之一。

徐医生曾经于2005至2007年间担任竹脚妇幼医院的小儿外科部主管医生。他是新加坡小儿肿瘤科学会前主席,新加坡外科学院儿童外科医学委员会主席,以及新加坡小儿外科专家培训委员会成员。此外,他也是小儿肿瘤外科国际学会会员。

徐医生对小儿肿瘤外科(孩童时期癌症外科),特别是针对神经母细胞瘤和肉瘤方面的贡献,让他在医疗界享誉甚隆。 他对于为儿童癌症病患提供高素质的医疗护理充满热忱,于是决定于首屈一指的高级医疗设施 – 伊丽莎白医药中心,提供采用先进科技的治疗。 为了确保儿童能够获得综合医疗护理服务,徐医生与一组全面性的相关专家共同合作,他们包括儿科肿瘤专家、放射治疗肿瘤专家、护理及同系保健专业人员。 怀疑患上癌症的儿童将会接受全面性的诊断测试,以及所有必要的生物性研究,以作出正确诊断及对肿瘤作出治疗。